Unos minutos, toda una vida

Es duro continuar con un embarazo cuando el hijo que viene tiene una esperanza de vida de minutos, horas o días. Sin embargo, en el hospital San Juan de Dios, de Barcelona, saben que los padres que eligen este camino, al mirar atrás, «no lo cambiarían por nada». Por eso están desarrollando un protocolo para acompañar a los padres y que los niños, sin sufrir, vivan una vida corta, pero plena. No hay fetos no viables: «Ahora, ese bebé está vivo»

De repente, todos los preparativos de una pareja que espera con ilusión a su hijo se frenan en seco: el bebé morirá al poco de nacer. Muchos padres, en esta situación, se sienten abandonados. Los médicos les recomiendan abortar, o se desentienden de un niño no viable. Pero «quienes dicen que no hay alternativas no han visto las caras de esos padres un mes después. Se mezclan -cuenta la doctora Ana Martín Ancel- el dolor por haber perdido un hijo, y la alegría por haberlo querido, por haberlo dejado entrar en sus vidas, por haberlo acompañado durante una vida corta, pero muy intensa. No lo cambiarían por nada».
La doctora Martín Ancel es neonatóloga del Hospital San Juan de Dios, de Barcelona, que es centro de referencia para estos casos. No se trata sólo de dejar que los padres cojan o bauticen a sus hijos, o de darles cuidados paliativos para que no sufran. «Eso ya está bastante desarrollado» y se hace en todos los hospitales con unidades especializadas de neonatología. A esto, en San Juan de Dios le añaden un trabajo parecido al de los hospice perinatales: centros que, además de hacer que el bebé no sufra y esté cómodo, ofrecen una atención integral durante el embarazo, el parto y su corta vida. Esta labor «está en mantillas en todo el mundo, no sólo en España». Llevan tiempo trabajando así, y ahora preparan un protocolo que se ponga en marcha cuando el niño tiene problemas muy graves, o nace antes de la semana 22.
El primer paso es la comunicación, pues los padres «tienen que entender el problema de su hijo, y cómo va a evolucionar». Doña Ana no habla de niños no viables, porque «ese bebé, ahora, está vivo. Sus padres pueden acompañarle, y el hospital va a estar con ellos». A partir de ese momento, un equipo interdisciplinar de ginecólogos, neonatólogos, psicólogos, trabajadores sociales y otros especialistas se vuelcan en ayudarles, adaptándose a cada caso concreto. Incluso, si una familia de fuera de Cataluña acude a este centro de referencia y quieren dar a luz allí, les ayudan a instalarse temporalmente.
En estos embarazos, las ecografías no son sólo una prueba. Son momentos especiales, «una de las pocas veces que esos padres ven a su hijo. Por eso, pueden estar más tiempo, traer a los hermanitos...» También les animan a reforzar el vínculo con su hijo hablándole, o jugando con él dentro de la tripa. Así, podrán tener recuerdos bonitos de ese bebé.

El momento del hola y el adiós

Todo culmina en el nacimiento, «el momento de conocer y despedirse de su hijo. Les preguntamos qué ropita le quieren poner, si quieren tomarle las huellas, o hacerle fotos. Deciden ellos, pero les orientamos porque, a veces, están agobiados y no se les ocurre». Los médicos también analizan qué medios técnicos harán falta. Si no hay ninguna posibilidad de supervivencia, el parto es no invasivo, sin monitorización ni cesárea. Lo que no falta es cariño: hay manga ancha para que la madre esté acompañada por quien quiera, y se les adjudica una comadrona que sólo esté pendiente de ellos. Si el niño sobrevive unas horas o días, pueden tenerlo en una habitación individual, o incluso, a veces, llevárselo a casa, con los cuidados necesarios.
Minutos, horas o días, ese niño y sus padres los vivirán intensamente. Y «no hacen falta más medios, sino sensibilidad para organizar así lo que hay». En San Juan de Dios no atienden más que unas pocas decenas de casos así al año, pero esperan que esta labor se extienda, «y más gente se pueda beneficiar. Los padres tienen derecho a esta aproximación», a disfrutar cada segundo de la vida de su hijo.

María Martínez López

«No tengáis miedo. Papá está aquí»

«Todo está listo en el quirófano. Médicos, enfermeros, estudiantes universitarios». Los padres «no han tenido ninguna duda: Son nuestras niñas. Saben desde el comienzo que sus hijas vivirán tan sólo pocos minutos: están unidas por el tórax, comparten un solo corazón, y salvarlas es imposible. La mayoría piensa que esto no debería estar sucediendo, porque los marcará para toda la vida, porque tenían que abortar, porque es absurdo. Hasta que Keela y Kaya nacen. Abrazadas. Ochocientos gramos cada una. El padre pregunta: ¿Puedo cogerlas?, y empieza a acunarlas. Las niñas apenas respiran. Estoy aquí, no tengáis miedo. Papá está aquí... Se hace un gran silencio. Caen algunas lágrimas. Estaba aconteciendo algo tan verdadero que nos cambió a todos los que estábamos en esa habitación. Estábamos contemplando la belleza del Misterio».

Así comienza el reportaje que la revista Huellas dedica al Hospice Perinatal de la Universidad Columbia, de Nueva York. Su iniciadora, la neonatóloga Elvira Parravicini, compartirá su experiencia en el Meeting de Rimini, que se celebra del 19 al 25 de agosto. El proyecto nació en 1996, cuando Elvira volvió a un equipo de diagnóstico prenatal que había dejado porque «la propuesta por defecto era abortar». El jefe, proaborto, le pidió que volviera, y ella pensó: «Tú, Señor, me quieres allí. Volveré, voy a sufrir, pero por lo menos sufro con estos niños que no pueden ni siquiera nacer». El primer caso fueron dos madres que esperaban hijos con trisomía 18, y no querían abortar. Elvira se hizo cargo. «Ese niño -explica- nos es dado. Sólo Quien nos lo ha dado sabe a dónde va». Su único objetivo era «que las vidas de esos niños fueran maravillosas, y que sus padres pudieran ser padres hasta el fondo». Como los de Keela y Kaya. Las bautizó la misma Elvira: «Yo te bautizo, Keela... El padre la agarró del brazo: ¡Cuidado! Ella es Kaya. La mirada de ese padre sobre sus hijas es la de Dios. Sólo Él nos ama así. Uno por uno.

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